Lorsque qu’un enfant survit au cancer, l’entourage a tendance à croire que l’épreuve est derrière lui et que la vie peut reprendre son cours. Pourtant, pour de nombreuses familles, la fin des traitements marque le début d’une nouvelle phase, souvent plus silencieuse et tout aussi douloureuse : celle des conséquences à long terme, physiques, psychologiques et sociales, de la maladie. C’est cette réalité encore trop peu reconnue qui sera au cœur d’une conférence spéciale organisée lundi prochain à la Knesset.
À l’initiative de la députée Tatiana Mazarsky et de l’association גדולים מהחיים (« Gdolim MeHaHaïm »), la rencontre vise à faire avancer une législation qui encadrerait le processus de rééducation global des enfants guéris du cancer et de leurs familles. L’objectif est clair : reconnaître que la guérison médicale ne signifie pas la fin de la souffrance, et que l’État doit accompagner le retour à la vie dans toutes ses dimensions.
Nourit Amitai-Gophen, mère de Ran, à qui une tumeur cérébrale a été diagnostiquée à l’âge de quatre ans, en témoigne avec lucidité. Dix ans après la fin des traitements, les traces de la maladie restent visibles. « Après la période de combat, les gens disent : “il est vivant”, et pensent que tout le reste devient secondaire. En réalité, chaque parent avance à tâtons, seul, dans le noir », explique-t-elle. « Chacun fait comme il peut, avec les connaissances et les moyens qu’il a. »
Un constat partagé par Efrat Lichtman, directrice générale de l’association Gdolim MeHaHaïm. « Le lendemain de la survie arrive une véritable crise : il faut affronter ce que l’on a vécu et ses conséquences. Si on ne s’en occupe pas, les familles ne peuvent pas se reconstruire », souligne-t-elle. Selon elle, la société et les institutions ont tendance à envoyer un message implicite aux familles : vous êtes guéris, retournez à la vie. « Mais il y a là une charge traumatique énorme, à des taux très élevés », insiste-t-elle.
Amitai-Gophen se souvient d’une conversation marquante avec l’oncologue de son fils, après la fin des traitements lourds – chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie. « J’espérais qu’elle me dise que tout irait bien. Au lieu de cela, elle a parlé de suivis supplémentaires et m’a expliqué que ces enfants se retrouvent souvent isolés socialement. À l’époque, je n’entendais pas vraiment ces mots. Aujourd’hui, je comprends à quel point elle avait raison. Les séquelles sont multiples : physiques, émotionnelles, sociales. Je ne m’attends pas à ce que l’oncologue continue à suivre mon fils, mais il faut une structure professionnelle qui prenne le relais. »
Chaque année, l’association Gdolim MeHaHaïm accompagne environ 450 enfants nouvellement diagnostiqués, ainsi que près de 1 400 enfants et adolescents toujours engagés dans un processus de rétablissement à long terme. Grâce aux progrès de la médecine, près de 85 % des enfants atteints de cancer guérissent aujourd’hui. Mais cette réussite pose un nouveau défi. « Plus les taux de guérison augmentent, plus la responsabilité de l’État est grande », explique Lichtman. « Or, aujourd’hui, la réponse institutionnelle est souvent insuffisante.
Les conséquences psychologiques sont particulièrement préoccupantes. Perte d’amis rencontrés en oncologie pédiatrique, confrontation précoce à la mort, déscolarisation partielle, difficultés relationnelles : autant de facteurs qui fragilisent les enfants guéris. Lichtman alerte également sur une augmentation des comportements suicidaires chez certains jeunes survivants. « La guerre a créé une forme de hiérarchie de la douleur. Les enfants guéris du cancer, autrefois au centre de l’attention, sont passés au second plan. Mais la maladie, elle, ne s’arrête pas pendant un conflit. »
Si les associations fournissent une aide essentielle – jardins d’enfants stériles, groupes sociaux, soutien médical – leurs moyens restent limités. À peine 5 % de leur budget provient de fonds publics. « La rééducation n’est pas quelque chose qu’une association peut porter seule », martèle Lichtman. « Il faut une coordination entre l’État, les hôpitaux, les caisses de santé et le tissu associatif. »
La députée Mazarsky souligne pour sa part le manque criant de professionnels spécialisés dans la rééducation des enfants guéris du cancer en Israël. Résultat : de nombreuses familles se retrouvent démunies une fois les traitements terminés, sans connaître leurs droits ni les ressources disponibles. Elle appelle à une coopération renforcée avec les instances nationales de réhabilitation pour bâtir un cadre clair et durable.
Pour Amitai-Gophen, l’expérience reste comparable à une guerre. « Nous avons combattu pour la vie de notre enfant. Après, il ne reste que des ruines. Tu avances en mode survie, puis tout s’arrête et tu te retrouves seul. S’il y avait eu quelqu’un pour coordonner, guider, expliquer, la qualité de vie de mon fils aurait sans doute été meilleure. »
Le message porté à la Knesset est sans équivoque : guérir du cancer n’est pas la fin de l’histoire. Sans un accompagnement structuré et reconnu par la loi, le « jour d’après » risque de devenir une épreuve aussi lourde que la maladie elle-même.
